小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!

· 釀生活 Kirja 35 · 獨立作家-釀出版
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「我活著,還在大口大口的呼吸!」

 受非結核分枝桿菌(NTM)感染的小肺人,

 術後至今只剩右肺,肺功能僅存41%……

 儘管生活處處不方便,依舊接受與喜歡人生下半場的自己!


當罕病來敲門,該如何應對?

發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;

將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;

在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;

小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」!


「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……

和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像?

待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」

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謝子瑩/口述

1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。

2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。

FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」


謝子瓔/文字

1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。

曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書,2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。

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