孩子,你是我最幸福的一堂課

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六個患罕見病及有特殊需要的孩子,

教父母活出不一樣的幸福人生。



懷著歡笑與希望迎接新生命的到來,

豈料伴隨的卻是意料之外的先天殘疾。

面對不一樣的子女,

父母註定要揮別平凡的親子生活,

肩負更沉重的照顧責任。


資深親子專欄作家及傳媒人張笑容,

走訪六個育有罕見病及特殊需要孩子的家庭,

包括第六型黏多醣症、威廉氏綜合症、CFC 綜合症等,

寫下父母如何活好計劃以外的人生。


讓大家重新審視生命與親情,

找回內心最純粹的愛與感動……


推薦序:


張超雄

立法會議員(新界東地方選區)


有特別孩子的家庭當然是特別家庭。張笑容深入採訪,將他們的甜酸苦辣,輕鬆但深刻地剖白,讓我們反思生命的意義。


石丹理博士

香港理工大學協理副校長及應用社會科學系講座教授

香港特區政府家庭議會主席


這是一本感動人心的書。透過六個不同先天性罕見病孩子的個案,我們對有關家庭面對的困境有更深的體會。本書亦提醒家長,每個孩子都有才能。只要透過愛與關懷、忍耐、悉心教導,每個孩子都可以展翅飛騰、發展潛能。


許芷恩

《黃巴士EMAG》總編輯


衷心相信,為人父母是天賜的福氣——小朋友都是天主的孩子,託管到我們家裡來,是上天付託予我們的重任,也讓我們從中學習、體驗和實踐愛。為人父母從來不易,作為有特別需要的孩子的父母,在體能與心理質素方面的要求更是半點不能鬆懈。很感恩笑容這本《孩子,你是我最幸福的一堂課》問世,透過分

享六個家庭故事,為各位家長打氣,帶領大家反思家庭的本質及為人父母的初心:無條件的愛。

陳筱芬教育博士

資深生涯規劃專欄作家

星島新聞集團求職廣場行政總裁


要照顧身體及能力限制均比別人大的孩子,這群勇敢的父母很快便擦乾自己的眼淚,鼓起勇氣,在別人種種不可能的眼光中,為孩子開拓及孕育一個溫暖的成長空間。不止於此,他們還積極為子女進行生涯規劃,從健康護理、特殊教育、成長心智、開發潛能、爭取權益,以至職場就業,一一不缺。哪怕時光再短暫,只要活著的每一刻都盡情、盡力,便是精彩的人生。這六個不一樣的深情的生命教育故事,值得我們細味閱讀、反思。


何美儀

《明報》親子教育專欄作家


非常感謝笑容,讓我記起了結婚時的誓言「無論生老病死,我承諾永不離棄你」。親子關係何嘗不是一生的愛情故事? ?對孩子的愛,同樣包含勇氣、堅忍、承擔、接納。爸媽們,在面對如何痛苦難熬的逆境時,請以笑容重申你愛的宣言。



菜姨姨(蔡淑玲)

書伴我行(香港)基金會社區閱讀發展總監


這書沒有煽情或是賺人熱淚的情節,沒有歌功頌德的文字,只是樸實無華地說出,那些不一樣的家庭和他們獨特的孩子,是如何手牽手地走出陰霾,迎向更美好的明天!


葛雋

心靈勵志作家


家家有一本難唸的經。有的「經」苦澀,有的「經」唏噓,有的「經」卻令人鼓舞,令人充滿力量。張笑容的人物專訪,是一部讓你體驗人間溫暖的「經」。「家經」雖然難唸,但只要堅持愛,苦澀的「經文」便化成感人的故事。


鄧澔明博士

教育心理學家


有特殊需要孩子的成長,背後有著不少家長的淚水和努力。笑容透過不同的複雜個案,將這一群幕後英雄的故事娓娓道來。


王愛玲博士

婚姻及家庭治療師


書中刻畫患有無法治癒之先天性罕見疾病孩子的家庭,如何從徬徨無助、以至於走出幽谷的艱辛歷程。在作者的筆下,人物有血有情,讓我深深感受到家庭的抗逆力;縱使深陷困境,歷經掙扎與無奈,仍能擁抱著愛和希望,來面對孩子成長過程中接踵而來的挑戰。


葉妙妍

臨床心理學家


沒有甚麼,比先天患病孩子的父母親述他們的心路歷程,更令人動容了──尤其活現於張笑容感性細膩的筆觸。這些父母,沒有怨天尤人,反而加倍堅強積極地面對;孩子的不完美,成就了更完美的父母。是愛的力量,讓孩子和父母在不幸中找到幸福,活出豐盛的人生。書中六個真實故事,有笑有淚,感人至深,我誠意推薦。


陳卓琪

特殊教育老師

博雅思教育中心創辦人


只有不合適的教學方法,沒有不受教的兒童!特殊孩子的每一步比健康孩子更需要家人的支持,書中的例子鼓勵父母讓孩子勇敢追夢,我向所有家長極力推介這本好書。



王月歡

美贊臣營養品副總裁及香港區總經理


他們的故事讓我深深體會到,生命中總都有不同的門戶,引領我們通往新的出口,最重要的是在逆境中不停尋找生命的可能性。


歐陽卓倫

兒科專科醫生及協康會執行委員會主席


受訪父母帶來發人深省的六堂「課」,令人反思為人父母的深層意義。故事當中有面對挫折而學會放下、卻永不放棄的豁達心態,亦有珍惜所有、心存感恩的正面態度。我希望這本書能啟發更多父母,反思如何去培育子女,如何以更正面、更積極的態度去愛護和指引自己的孩子。

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Sobre o autor

資深傳媒人,曾主持及監製電台、電視各類時事、社會服務、教育、親子節目,包括《頭條新聞》、《五稜鏡》、《自由風自由Phone》、《清談一點鐘》、《笑容從家開始》等

「笑容生活教室」創辦人及培訓總監

家長教育、教師發展、僱員培訓顧問;報章專欄作家

港大及中大專業進修學院兼任講師,任教「生涯規劃」課程

註冊社工、全球生涯發展師(GCDF)╱培訓師、NLP高級執行師、MBTI性格施測師、認可調解員

香港中文大學社會科學(社會工作)碩士、美國三藩市州立大學文學(政治)碩士

著作《笑容從家開始》、《直播室?堛熄?媽》


電郵:smiletraininghk@gmail.com

FB專頁:www.facebook.com/smilecheung2020

笑容生活教室網頁:www.smiletraining.hk

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